Unter Dystonie versteht man eine Fehlfunktion bei der Kontrolle von Bewegungen, die vom Gehirn ausgeht und unbeeinflussbar ist. Die Folgen sind unwillkürlich auftretende Fehlhaltungen oder Fehlbewegungen, die sehr schmerzhaft sein können. Sie kann jeden treffen, überall und in jedem Alter. Ihre Kennzeichen sind z. B.
- Fehlhaltung des Kopfes
- Häufiges unregelmäßiges Blinzeln
- Gepreßtes oder verhauchtes Sprechen
- Verkrampfte Hand beim Schreiben
In Deutschland gibt es mehr als 160000 Betroffene. ...mehr
Aktuell
Hier finden Sie die nächsten Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen.
1. Bonner Dystonie-Patienten-Seminar
22. Juli 2009, 15.00 – 17.30 Uhr, Seminarraum der Neurologischen Klinik, Universitätsklinikum Bonn, Sigmund-Freud-Straße 25, Bonn-Venusberg
Sehr geehrte Damen und Herren,
neben der Ambulanz für Bewegungsstörungen in der Neurologischen Universitätsklinik, in der Herr
Dr. Paus Patienten mit Dystonien medikamentös behandelt, insbesondere mit Botulinumtoxin,
existiert seit Beginn des Jahres in der Neurochirurgischen Universitätsklinik der Funktionsbereich
Stereotaxie, in der Herr Professor Coenen mit der Tiefen Hirnstimulation eine weitere
Therapieoption für Patienten mit Dystonien und anderen Bewegungsstörungen anbietet.
Die
Nachsorge der Patienten mit Hirnschrittmachern erfolgt in der Neurologischen Rehabilitationsklinik
Godeshöhe, in der Herr Dr. Allert seit vielen Jahren ein Zentrum für Tiefe Hirnstimulation betreut.
Gemeinsam möchten wir Sie zu unserem 1. Bonner Dystonie-Patienten-Seminar einladen, in
dessen Rahmen Sie auch Gelegenheit haben werden, mit Patienten nach Implantation eines
Hirnschrittmachers ins Gespräch zu kommen.
Wir freuen uns auf einen interessanten und informativen Nachmittag mit Ihnen!
Mit freundlichen Grüßen
Niels Allert, Volker Coenen, Sebastian Paus
Programm:
15:00 Uhr: Begrüßung und Vorstellung der Referenten
15:10 Uhr: Dr. S. Paus: "Klinik und medikamentöse Therapie der Dystonie"
15:30 Uhr: Dr. N. Allert und Professor Dr. V. Coenen: "Tiefe Hirnstimulation bei Dystonien aus neurologischer und
neurochirurgischer Sicht"
16:00 Uhr: Dr. N. Allert: "Rehabilitation und Nachsorge für Dystoniepatienten mit Tiefer
Hirnstimulation"
16:15 Uhr: Pause
16:45 Uhr: Fragen und Antworten
17:00 Uhr: "Leben mit dem Schrittmacher" -
Berichte der anwesenden Patienten über ihre Erfahrungen mit der Tiefen
Hirnstimulation
17:30 Uhr: Ende
Anmeldung bis zum 17. Juli 2009
per Fax: 02 28/2 87-16772
per E-Mail: alexander.andrzejewski@medtronic.com
per Post: Oberarzt Professor Dr. med. Volker Coenen,
Neurochirurgische Klinik, Universitätsklinikum Bonn, Siegmund-Freud-Straße 25, 53105 Bonn
per Telefon: 01 74/9 73 67 72 (A. Andrzejewski, Organisation)
DDG-Jahrestagung am 25. und 26. Juli 2009 in Berlin
Liebe DDG-Mitglieder, liebe Interessierte,
entgegen der Tradition der vergangenen Jahre findet in diesem Jahr das Highlight des Dystonie-Jahres – die Jahrestagung – in
Berlin-Spandau statt. Das Hotel Christophorus im Evangelischen Johannesstift liegt in einer parkähnlichen Anlage am Rande
Berlins. Dank moderner Technik – dem Navi – ist es nicht schwer, den Tagungsort per Auto zu erreichen. Mit öffentlichen
Verkehrsmitteln ist es ebenfalls kein Problem. Berlin-Spandau hat einen ICE-, S- und U-Bahnhof. Vom Bahnhof fährt die Buslinie
M 45 in 15 Minuten zum Johannesstift.
Da sich jeder Teilnehmer für Samstag und am Sonntag registrieren lassen muss, bitten wir um rechtzeitiges Erscheinen. Für
Teilnehmer, die bereits am Freitag anreisen, besteht die Möglichkeit der Registrierung schon am Freitag Nachmittag.
Aus Organisationsgründen ist eine Anmeldung zur Tagung bis 30. Juni 2009 (E-Mail: info@dystonie.de, Fax: 0 40 / 87 08 28 04) unbedingt notwendig.
Wir freuen uns auf Sie und die gemeinsame Tagung.
Am Freitag, 24. Juli 2009 findet ein Symposium für Ärzte und Physiotherapeuten statt. Für die Teilnehmer sind Fortbildungspunkte bei der KV beantragt.
Ute Kühn, Marion Weiser und der gesamte Vorstand
Das Programm der Jahrestagung 2009 können Sie hier herunterladen (PDF, 98 kb).
Stellungnahme zu Pressemeldungen über Todesfälle nach Gabe des Medikamentes Botulinumtoxin
Prof. Dr. med. Reiner Benecke, Direktor der Klinik für Neurologie der Universität Rostock und Mitglied im Wissenschaftlichen Beirat der DDG e. V., hat auf den Seiten der Deutschen Gesellschaft für Neurologie eine Stellungnahme zu den Pressemitteilungen nach Botulinumtoxingabe veröffentlicht.
Wir sammeln weiter: Schließung der ersten Botulinumtoxin-Ambulanz - Unterschriftenaktion der DDG e. V.
Liebe Dystonie-Betroffene, liebe Mitbürger,
es ist eingetreten, was wir schon seit geraumer Zeit befürchtet haben - die erste Botulinumtoxin-Ambulanz wurde geschlossen.
Die Verantwortlichen des Klinikums Ludwigshafen und die Ärzte der Neurologischen Abteilung haben sich aus wirtschaftlichen Gründen zu diesem Schritt entschlossen. Der Chefarzt Prof. A. Grau versichert, dass diese Schließung vorübergehend ist - nur so lange, bis eine zufriedenstellende Lösung gefunden ist.
Aufruf an interessierte Patienten mit Spastischer/Spasmodischer Dysphonie
Zur Zeit führt die Uniklinik Düsseldorf eine Studie zum Thema "Spasmodische Dysphonie und Botulinumtoxin" durch. Dazu werden Patienten, die unter dieser Erkrankung leiden, kostenlos stimmärztlich untersucht (z. B. Kehlkopfspiegelung mit Lupenoptik, digitale Aufzeichnung der Stimme). Anschließend erfolgt eine kostenfreie Beratung, ob eine Kehlkopfinjektionsbehandlung mit Botulinumtoxin sinnvoll ist, welche entweder durch die Halshaut oder unter endoskopischer Kontrolle durchgeführt wird.
In einigen Studien konnte bereits ein positiver Effekt auf die Stimmqualität festgestellt werden, welcher erfahrungsgemäß etwa drei Monate andauerte. Ziel unserer aktuellen Studie ist es, mit standardisierten Stimmerfassungs- und Stimmanalysemethoden die durch Botulinumtoxin bewirkten stimmlichen Effekte und die damit verbundenen Änderungen der Lebensqualität der Patienten so objektiv wie möglich zu dokumentieren.
Sollten Sie als Betroffene/r Interesse an dieser Studie haben oder sollten Ihnen Personen bekannt sein, die an dieser kostenfreien Studie teilnehmen möchten, dann können sich diese Personen gerne bei Frau cand. med. Posner für eine unverbindliche Kontaktaufnahme unter folgender E-Mail-Adresse melden: Vanessa.Posner@uni-duesseldorf.de.
Über Frau Posner wird dann der Kontakt zu uns hergestellt.
Mit bestem Dank für Ihr Interesse und
freundlichen Grüssen verbleiben wir einstweilen
Ihre
Prof. Dr. med. Angerstein
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Hefter
cand. med. Posner
Gründung einer überregionalen Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Tiefenhirnstimulation
Wir wollen aufgrund der zunehmenden Zahl der mit der Tiefen Hirnstimulation (Hirnschrittmacher) behandelten und der an dieser Therapie interessierten Dystoniebetroffenen eine überregionale Selbsthilfegruppe (SHG) gründen, in der sich die Mitglieder über ihre Erfahrungen austauschen können.
Bitte melden Sie sich bei unserem DDG-Mitglied Ute Wallis. Frau Wallis ist seit März 2007 wegen zervikaler Dystonie mit der Tiefen Hirnstimulation versorgt. Sie hat sich bereit erklärt, die Gründung dieser SHG zu übernehmen.
Sie erreichen Frau Wallis per E-Mail: ute.wallis@rg.dystonie.de.
Dystonie – jenseits von Botulinumtoxin und Hirnstimulation
... dies war der Titel einer Veranstaltung in der Klinik "Hoher Meissner" in Bad Sooden-Allendorf am 14. Juli 2007.
Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung konnte gemeinsam mit Ute Kühn, stellvertretende Vorsitzende der DDG, viele Dystonie-Betroffene, Therapeuten, weitere Interessierte sowie den Vorsitzenden der DDG, Günther Klupp, im Vortragssaal der Klinik begrüßen.
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Studie der Universität Kiel: "Untersuchung zur Anpassungsfähigkeit des Blinzelreflexes bei Lidkrampf"
Die Universität Kiel lädt Sie ein, an einer wissenschaftlichen Studie der Neurologischen Klinik der Universität Kiel teilzunehmen. Die Teilnahme an der Studie ist vollkommen freiwillig.
Ziel der Studie ist es, die Ursache des dystonen Lidkrampfes (Blepharospasmus) besser zu verstehen. Beim dystonen Lidkrampf kommt es zu spontanen beidseitigen Muskelkontraktionen der Augenschließ- und Stirnmuskeln, was zu einem unwillkürlichen Lidschluss führt. Es werden sowohl betroffene Patienten als auch gesunde Probanden als Kontrollgruppe untersucht.
Bei Interesse können Sie sich hier das "Aufklärungsprotokoll für Patienten" herunterladen (pdf, 39 kb).
Pressemitteilung der Universitätsklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie Frankfurt: "Therapiestudie mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie"
Die Universitätsklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie Frankfurt führt eine Therapiestudie mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie durch. Bei dieser Stimmstörung kommt es zu krampfartigen Kontraktionen der Stimmlippenmuskulatur, was zu einer unregelmäßig gepressten Stimmgebung führt und in der Regel mit einer deutlich eingeschränkten Lebensqualität der Betroffenen einhergeht.
Im Rahmen dieser Studie und auf Wunsch auch darüber hinaus erhalten die Patienten in mehrmonatigen Abständen Botox-Injektionen in die betroffenen Stimmlippenmuskeln. Das führt nach einer anfänglichen Heiserkeit zu einer weitgehend ungestörten Stimme über einen längeren Zeitraum. Die Patienten werden im Rahmen der Studie zweimal einer bildgebenden Diagnostik des Hirns, einer funktionellen Kernspintomographie, unterzogen. Dabei handelt es sich um eine hirnfunktionelle Untersuchung möglicher zentralnervöser Prozesse, die mit der Stimmstörung und ihrer Behandlung zusammenhängen. Die Untersuchung ist für die Patienten völlig ungefährlich und soll dazu beitragen, besser Auskunft über die Krankheit und ihre Behandelbarkeit zu geben. Außerdem erhalten die Patienten dabei eine Therapie ihrer Erkrankung.
Wir bitten LogopädInnen und SprachheilpädagogInnen mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie um Mithilfe.
Interessierte Patienten melden sich bitte im Sekretariat von Frau Prof. Katrin Neumann (Tel. 0 69/63 01-5775 bzw. -4196 oder mobil unter 01 60/97 70 55 90 oder per E-Mail unter Katrin.Neumann@em.uni-frankfurt.de.
Beitrag über Dystonie im ARD Ratgeber Gesundheit
Unter der folgenden Adresse finden Sie den Begleittext zur Sendung:
Zittrige Hände - was steckt dahinter?
Tiefe Hirnstimulation
Auf folgenden Seiten finden Sie aktuelle Informationen zur Tiefen Hirnstimulation:
www.dystonie.de: Nachrichten
www.dystonie.de: Die Tiefe Hirnstimulation bei Dystonie
Uniklinik Köln: Stereotaktische Operationen bei Bewegungsstörungen - Tiefenhirnstimulation
"Physiotherapie bei Dystonien - Fortbildungsveranstaltung für Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden"
Einen Bericht zu dieser Veranstaltung finden Sie hier.
ZDF: "Diagnose: Dystonie"
Auf den Seiten des ZDF können Sie einen Artikel zum Thema "Dystonie" finden.
Link zum Artikel: heute.de-Nachrichten - Diagnose: Dystonie