Interview mit Aaron (14 Jahre alt)
Glutaraziduriepatient mit gen. Dystonie als Nebenwirkung
Frage: Hallo Aaron. Wie alt bist du eigentlich genau?
Aaron: 14 Jahre.
Frage: Dann müsstest du so in der 7. Klasse sein.
Aaron: Nein, ich gehe in die achte - ins Derksen, das ist ein privates Gymnasium in München.
Frage: Oh, dann bist du wahrscheinlich ganz schön gut. Wie machst du das denn ohne sprechen zu können?
Aaron: Ich habe einen Schulbegleiter. Er schreibt und spricht, was ich ihm mit meiner Kommunikationstafel diktiere.
Frage: Und die Lehrer, glauben die dann nicht, dass die Leistungen von deinem Begleiter kommen?
Aaron: Nein. Meine Begleiter wissen doch auch nicht mehr alles und außerdem sehen die Lehrer, dass das gesagt wird, was ich diktiert habe.
Frage: Du sagst immer diktiert. Wie machst du das genau?
Aaron: Meine Kommunikationstafel ist durchsichtig. Man hält sie zwischen sich und mich und liest ab, wohin ich schaue.
Frage: Das hört sich kompliziert an. Können das denn auch deine Mitschüler?
Aaron: Die, mit denen ich mich öfter unterhalte, können es gut.
Frage: Deine Mitschüler sind aber doch nicht behindert wie du. Was macht ihr denn zusammen?
Aaron: Wir unterhalten uns oft in der Pause und in Kunst berate ich sie manchmal. Am Nachmittag oder Samstags treffen wir uns zum Spielen oder Feiern.
Frage: Du berätst Sie in Kunst? Wie geht das denn?
Aaron: Wenn sie Hilfe brauchen, empfehle ich ihnen, wie sie ihre Arbeit gestalten können - vor allem mit Farben.
Frage: Kennst du dich denn da aus?
Aaron: Relativ gut. Das interessiert mich, denn ich male viel mit dem Pinsel. Außerdem habe ich ein Bildbearbeitungsprogramm, mit dem ich Visitenkarten und anderes erstelle.
Frage: Toll. Hast du sonst noch Hobbys?
Aaron: Ja! Ich komponiere am Computer und spiele Schach.
Frage: Spielst du da auch auf Turnieren mit?
Aaron: Noch nicht. Bei den Jugendlichen habe ich ein Problem mit den Zeitregelungen auf Turnieren. Seit diesem Jahr spiele ich aber bei den Erwachsenen, da spielt man 40 Züge in 2 Stunden, das ist günstiger für mich. meine Partien gehen oft Remis aus. Ich glaube deshalb, dass ich vielleicht nächstes Jahr auch Turniere spiele.
Frage: Kannst du bitte noch erzählen, was für Musik du komponierst und wie du das machst?
Aaron: Eher klassisch - aber ich habe auch schon einen Blues geschrieben.
Frage: Und wie geht das?
Aaron: Die Maus bediene ich über ein Interface mit Tasten. Ich habe ein Programm, mit dem ich über eine Klaviatur am Bildschirm Noten eingeben kann.
Frage: Dauert das denn nicht schrecklich lange?
Aaron: Na ja, ich schaffe in einer halben Stunde etwa vier Takte.
Frage:Arbeitest du gerade an einer Komposition?
Aaron: Ja, eigentlich am zweiten Satz eines Klavierkonzerts, aber zwischendurch bekomme ich Aufträge. Wechsel ist für Jona, der Geige spielt.
Frage: Kommt es vor, dass du wütend bist, weil du etwas nicht kannst oder zu langsam bist?
Aaron: Ja, aber nur manchmal.
Frage: Und dann?
Aaron: Mit der Zeit klappt's dann doch meistens.
Frage: Super, Aaron. Danke für das Gespräch und weiterhin viel Glück.
Glutarazidurie ist eine seltene erblich bedingte Stoffwechselkrankheit, die für Aarons generalisierte Torsionsdystonie verantwortlich ist. Wenn ihr mehr über Glutarazidurie wissen wollt, dann schaut mal bei der Selbsthilfegruppe Glutarazidurie vorbei.
