Aaron in Action
Alles klar?
Aaron ist 10 Jahre alt und 100% schwerbehindert. Er befindet sich im motorischen Niemandsland. Die Regellosigkeit, mit der ihn seine Dystonie ständig konfrontiert, überwindet er durch Intelligenz und Kreativität. Er malt, schreibt, liest, komponiert und spielt mit unnachahmlicher Fantasie. Er beschäftigt viele Helfer und die gesamte Familie, weil es ihm oft in der begehrtesten Position unbequem wird. Die Schule kann er nur in Begleitung eines Helfers besuchen. Da er seinen Humor und seine Geduld nie verliert, gibt er uns allen aber das Gefühl, dass wir mehr bekommen als wir geben.
Aaron ist der Größte.
Seine Grundschulzeit brachte er als Klassenbester in einer Körperbehindertenschule so erfolgreich hinter sich, dass das bayerische Kultusministerium gegen die Aufnahme in einem Regelgymnasium nichts einzuwenden hatte. Eben wurde er dort von 18 gesunden Kindern zum Klassensprecher gewählt.
Aaron kann nicht sprechen.
Aufgrund seiner sekundären generalisierten Torsionsdystonie hat Aaron keine Möglichkeit, gezielt Laute zu formen. Dennoch beteiligt er sich an Gesprächen, formuliert ausführlichst seine Meinung, schreibt in der Schule alles, was es zu schreiben gibt, und arbeitet derzeit sogar an einem kleinen Roman über Peffeponjet Geit, einen Außerirdischen.
Aaron in Action
Im Baumarkt kaufen wir Bastlerglasplatten in Heftformat und bekleben sie mit Alphabet, Zahlen und Musiknoten. Aaron braucht nur seine Augen, um alles, was er ausdrücken möchte, in Worte zu fassen. Außerdem nennt er eine Hupe sein eigen, die wir aus einem Herdsummer, einem Gehäuse und einem Taster zusammengebaut haben. Ihr verdankt er es, dass weder sein Protest noch sein Wunsch nach Hilfe überhört werden können. Seine Kommunikationslösung für die schwierigen ersten Kontakte und den Smalltalk im Pausenhof ist ein Sprachcomputer, den er wie seinen elektrischen Rollstuhl mit dem Joystick ansteuert.
Glutarazidurie ist eine seltene erblich bedingte Stoffwechselkrankheit, die für Aarons generalisierte Torsionsdystonie verantwortlich ist. Wenn ihr mehr über Glutarazidurie wissen wollt, dann schaut mal bei der Selbsthilfegruppe Glutarazidurie vorbei.
