European Dystonia Federation
Die European Dystonia Federation (EDF) wurde 1993 in Spoleto, Italien gegründet. Sie ist ein Zusammenschluss von bisher 14 Ländervertretungen der nationalen Dystonie-Selbsthilfegruppen mit Sitz in Grossbritannien. Die Kommunikation findet auf Englisch statt. Die EDF fördert nicht nur den Kontakt unter den einzelnen europäischen Dystonie-Selbsthilfegruppen, sondern macht auch auf die Belange von Dystonie-Betroffenen bei der EU und der World Health Organisation (WHO) aufmerksam. Sie finanziert und koordiniert Forschungsprojekte auf internationaler Ebene. Der Vorstand der EDF arbeitet eng mit der Dystonia Medical Research Foundation in den USA zusammen. www.dystonia-europe.org
Mitgliedsorganisationen
- Belgische zelfhulpgroep voor dystoniepatienten v.z.w., Belgien www.dystonie.be
- Dansk Dystoniforening, Dänemark www.dystoni.dk
- Deutsche Dystonie Gesellschaft e.V., Deutschland
- Suomen Dystonia-yhdistys, Finnland www.dystoniayhdistys.com
- Ligue Francaise contre la Dystonie, Frankreich www.lfcdystonie.org
- Association des Malades atteints de Dystonie, AMADYS, Frankreich amadys.dystonies.free.fr
- The Dystonia Society, Grossbritannien www.dystonia.org.uk
- Action for Dystonia, Diagnosis, Epidemiology and Research, ADDER, Grossbritannien www.dystonia.co.uk
- Associazione Italiana per la Ricerca sulla Distonia, Italien www.distonia.it
- Hrvatska Grupa Za Istrazivanje Distonije, Kroatien
- Nederlandse Vereniging van Dystoniepatiënten, Niederlande www.dystonie.nl
- Norsk Dystoniforening, Norwegen www.dystoniforeningen.no
- Österreichische Dystonie Gesellschaft, Österreich www.dystonie.at
- Asociación de Lucha contra la Distonia en España, Spanien www.distonia.org
- Asociación de Lluita contra la Distonia a Catalanya, ALDEC, Spanien www.infodoctor.org/aldec/
- Svensk Dystoni Förening, Schweden www.dystoni.com
- Schweizerische Dystonie-Gesellschaft, Schweiz www.dystonie.ch
- Dystonia Ireland, Irland www.dystonia.ie