12. Jahrestagung der Deutschen Dystonie Gesellschaft
am 06. und 07. August 2005 in Kassel

"Nach vorne schauen, auch wenn der Kopf nicht will"

Diesjährige Jahrestagung der DDG stand unter dem Motto "Dystonie und Lebensqualität"

Am 6. und 7. August 2005 fand die Jahrestagung der DDG zum zweiten Mal in Folge in Kassel statt. Eingerahmt von einem gelungenen bunten Programm, diskutierten Experten und Betroffene am ersten Tag der Veranstaltung über die Möglichkeiten der Dystonie-Therapie sowie über verschiedene Strategien der psychischen Bewältigung der Krankheit. Dabei stand die Frage nach der Lebensqualität der Erkrankten im Vordergrund.

Nach der Begrüßung durch die Vorsitzenden der DDG und den Grußworten des Kasseler Oberbürgermeisters, Bertram Hilgen, sowie der Ehrenvorsitzenden der DDG, Didi Jackson, gab Prof. Dr. Andres Ceballos-Baumann (Neurologisches Krankenhaus, München) im ersten Vortrag des Tages einen Überblick über den Stand der Dystonie-Forschung. Der Neurologe erklärte, dass unter allen Therapiemöglichkeiten die Injektion mit Botulinum-Toxin (BTX) von den Patienten nach wie vor als die wirksamste Behandlung empfunden werde. In den letzten Jahren hätten aber auch chirurgische Maßnahmen wie die "Tiefe Hirnstimulation" an Bedeutung gewonnen. Dieses "extrem aufwendige Verfahren", bei dem dem Patienten eine Art "Hirnschrittmacher" implantiert wird, könne eine Option für diejenigen sein, die auf BTX und andere Medikamente nicht ansprechen, sagte Ceballos-Baumann. Auch auf die Weiterentwicklung nicht-medikamentöser und nicht-chirurgischer Therapien könne man in Zukunft bei fokalen Dystonien, wie z. B. dem Schreibkrampf, setzen, kündigte der Neurologe an. Als Beispiel nannte er das "Motor-Training", bei dem Schreibkrampfpatienten das Schreiben auf neue Art erlernen.

Im Anschluss sprach Prof. Dr. Florian Heinen (Dr. von Haunersches Kinderspital, München) über die Situation von Kindern und Jugendlichen mit Dystonie. Der Neuropädiater beklagte, dass nur wenige Kinderärzte über Dystonie Bescheid wüssten, und daher oft Jahre vergingen, bis die richtige Diagnose gestellt werde. Da eine frühe Diagnose bessere Chancen auf ein "weniger krankheitsbestimmtes Leben" biete, forderte Heinen die DDG und die Ärzteschaft auf, verstärkt Aufklärungsarbeit in diesem Bereich zu leisten. Heinen betonte zudem die Wichtigkeit eines Gesamtkonzeptes für die Behandlung Jugendlicher, da diese eine intensivere Begleitung als Erwachsene benötigten.

Aus Sicht eines Patienten berichtete Volker Kreiss von seinen Erfahrungen mit der "Tiefen Hirnstimulation" (THS). Der 42-Jährige, der an einem Torticollis ("Schiefhals") leidet, schilderte zunächst, wie sich seine Situation seit dem Ausbruch der Krankheit vor 13 Jahren mit der Zeit immer weiter verschlechtert hatte. Er habe dabei aber nie die Freude am Leben verloren, erklärte der kaufmännische Angestellte. "Nach vorne schauen auch wenn der Kopf nicht will", sei damals sein Motto gewesen. "Durch Glück", wie er sagt, ist er seit der THS-Operation "fast hundertprozentig" geheilt. Aber auch wenn sich sein Zustand wieder verschlechtern sollte, werde er seinen Optimismus nicht verlieren. Dessen ist sich Kreiss sicher. Denn "das Beste, das ihm in seinem Leben passiert sei", habe er paradoxerweise seinem "schiefen Hals zu verdanken": Vor zwei Jahren lernte er auf einem Grillfest der Selbsthilfegruppe Mannheim seine jetzige Frau Evelyn kennen.

In dem folgenden fulminanten und engagiert vorgetragenen Referat gab Prof. Dr. Gerhard Reichel (Paracelsus-Klinik, Zwickau) Anregungen, was Dystonie-Patienten selbst tun können, um ihre Lebensqualität zu verbessern. Wichtig sei es zunächst, einen Arzt des Vertrauens zu finden und dadurch eine optimale Therapie zu bekommen, erklärte Reichel. Zudem solle jeder seine eigenen Techniken entwickeln, um "die Krankheit auszutricksen". Der Mediziner appellierte an Betroffene, "nicht dauernd mit dem eigenen Schicksal zu hadern" und sich vor allem "nicht einreden zu lassen", dass man aufgrund der körperlichen Erkrankung auch automatisch eine psychische Störung habe. Durch das Akzeptieren der Störung werde ein erster Schritt zur Krankheitsbewältigung getan. Reichel empfahl außerdem "eine Hinwendung zum Jetzt und zum Schönen". Es gebe viele Kleinigkeiten im Leben, wie beispielsweise ein entspanntes Frühstück auf dem Balkon, an denen man sich erfreuen könne. Man müsse diese Dinge nur wahrnehmen.

Im abschließenden wissenschaftlichen Vortrag ging Prof. Dr. Reiner Laskawi (Universitäts-HNO-Klinik, Göttingen) auf das Thema "Spasmodische Dysphonie" ein. Er gab Informationen zur Behandlung mit Botulinum-Toxin (BTX) und zu chirurgischen Verfahren. Wie Laskawi berichtete, sei der Langzeiterfolg und der prozentuale Erfolg bei Operationen nach wie vor nicht so gut wie beim Spritzen mit BTX, so dass die BTX-Behandlung die Methode der Wahl bleibe. Diese könne in Zukunft durch eine Mixtur aus BTX und einem örtlichen Betäubungsmittel möglicherweise sogar verbessert werden, da durch das Beimischen des Betäubungsmittels die Überprüfung der Wirkung sofort möglich sei.

Nachdem die DDG-Mitglieder Gertrude Track und Roland Fogel einfühlsam "gereimte Gedanken" zur Dystonie und Gitarrenmusik aus dem 19. Jahrhundert präsentiert hatten, wurde die Tagung am Nachmittag mit einer Expertengesprächsrunde unter der Moderation von Prof. Dr. Frank Erbguth und Dr. Harald Gorr fortgesetzt. Alle Referenten standen für eineinhalb Stunden für Fragen aus dem Publikum zur Verfügung. Diese Fragen werden zusammen mit den Antworten demnächst auf der Internetseite der DDG veröffentlicht. Am späten Nachmittag hatten alle Teilnehmer dann noch die Möglichkeit, sich in verschiedenen Arbeitgruppen mit Experten und Betroffenen über einzelne Probleme intensiver zu informieren.

Dr. Caroline Mayer