11. Jahrestagung der Deutschen Dystonie Gesellschaft
am 14. und 15. August 2004 in Kassel
So macht Tagen Spaß - Konzentriert und entspannt: Dieser Wechsel tut gut
Mehr als 350 Besucher aus ganz Deutschland erlebten am 14. und 15. August in Kassel eine spannende und fröhliche 11. Jahrestagung
der Deutschen Dystonie Gesellschaft. Viel Konzentration forderte das hochkarätige Programm von allen trotz sommerlicher Temperaturen.
Neue Fakten aus Wissenschaft und Forschung ließen die Zuhörer ebenso aufhorchen wie zahlreiche Hintergrundinformationen zum Leben mit Dystonie.
Dem Thema der Tagung entsprechend folgten auf angespannte immer wieder auch entspannende Stunden. Mit hervorragenden Musikeinlagen,
interessanten Gesprächen und tollen Tombolagewinnen wuchs das Gefühl bei den DDG-Mitgliedern: "Wir sind eine große Familie."
Der Saal platzte fast aus den "Nähten". Alle wollten wissen: "Was gibt’s Neues bei Dystonie?" Prof. Günther Deuschl, Neurologische
Klinik der Universität Kiel und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der DDG, hatte Spannendes im Köcher. Amerikanische und deutsche
Forscher haben entdeckt, dass bestimmte Zentren im Gehirn tatsächlich wachsen, wenn sie ständig ge- und überfordert werden. Das ist bei einem
von Dystonie Betroffenen ebenso nachzuweisen wie bei Menschen ohne Dystonie. Jetzt wird untersucht, ob sich ein Stopp dieses Wachstums oder
sogar sein Rückgang vorteilhaft auf eine Dystonie auswirkt. Um hier erfolgreich zu sein, gilt es für den Betroffenen, zuerst alte, ständig
praktizierte Bewegungsmuster zu verlernen, um danach neue zu lernen. Ein solches motorisches Training ist Gegenstand einer
deutsch-amerikanischen Studie.
Auch im Bereich der operativen Möglichkeiten gibt es Fortschritte zu vermelden. Die tiefe Hirnstimulation, von der bisher vorwiegend
Parkinsonpatienten und zunehmend auch Betroffene mit generalisierter Dystonie profitieren, zeigt auch bei segmentaler Dystonie und einigen
Patienten mit Torticollis bereits gute und vielversprechende Erfolge. Langzeitstudien werden zeigen, ob die Hoffnungen nicht trügen.
In einem Schnellkurs für Anatomie brachte Prof. Reiner Benecke, Neurologische Klinik der Universität Rostock und Mitglied des
Wissenschaftlichen Beirats der DDG, seinen Zuhörern "Das Geheimnis der Muskeln" nahe. Obwohl er sein Thema selbst als "sperrig und schwierig"
bezeichnete, vermittelte er es doch so anschaulich, dass z. B. "Muskelfaserfibrillen" jetzt für viele Mitglieder kein Wortungetüm mehr sind.
Sie sind die kleinste, aber doch wichtigste Einheit eines Muskels. Und "wie viele Muskeln hat der Mensch nun?" fragte Prof. Jörg Wissel,
Neurologische Rehabilitationskliniken Beelitz und Mitglied des Wissenschaftlichen Beirats der DDG. Es sind 434. Jeder von ihnen ist nicht nur
an einer bestimmten Bewegung, sondern unter Umständen an vielen verschiedenen beteiligt. Da leuchtet es ein, dass Physiotherapie viel
bewirken kann, wenn ein oder mehrere Muskeln streiken oder überfordert werden. Mit anschaulichen Beispielen erklärte der Neurologe und
Physiotherapeut die unterschiedlichen Therapieansätze von Bobath, Brunkow und Bleton. Für alle Maßnahmen gilt: "Einmal pro Woche, bringt
nichts. Man muss auch jeden Tag zu Hause üben."
Von Dystonie betroffenen Musikern empfahl Prof. Eckart Altenmüller, Hochschule für Musik und Theater in Hannover: "Betrachten Sie Ihre Hand
mit Wohlwollen, und experimentieren Sie!" Denn bei Musikerdystonie und Schreibkrampf sind kreative Lösungen gefragt. Den Erfolg solcher
Strategien stellten Gitarrist Roland Fogel und Pianist Laurent Boullet am Instrument unter Beweis. Wie wohltuend die progressive
Muskelrelaxation nach Jacobson wirken kann, ließ Margit Mattausch, Ergotherapeutin am Klinikum Kassel, das Publikum selbst ausprobieren.
Der Pianist und Musikpädagoge Michael Benter demonstrierte, wie die F. M. Alxander-Technik funktioniert und nicht nur Bühnenstars mit dystonen
Problemen helfen kann. "Frei durch Fesseln" wie kann das gehen? Der Orthopäde Dr. Götz Dreiss aus Langen, Mitglied des Wissenschaftlichen
Beirats der DDG, führte mit eindrucksvollen Beispielen vor, dass Korsetts, Bein- oder Fußschienen fesseln und gleichzeitig von Zwängen befreien
können. Bei der Anfertigung dieser orthopädischen Hilfen sind enormes Einfühlungsvermögen und technisches Fingerspitzengefühl gefragt. Die
Patienten aber können endlich auch wieder einmal lachen und für unmöglich gehaltene Dinge tun.
Das wissenschaftliche Programm beschloss Hans Georg Eilers, als Vorstandsmitglied der DDG zuständig für Politik und Medien, mit sehr
nachdenklich stimmenden Gedanken. "Schaut im Alltag auch einmal auf die kleinen Dinge, die oft so viel Schönes vermitteln." Ob es der Regenbogen
in der Straßenpfütze, glückliche Kinderaugen oder mitfühlende Gesten von Fußballrowdies sind: Wer vor dem Alltag seine Augen nicht verschließt,
kann viel Gutes und Schönes bemerken, das ihm letztlich selbst hilft, besser durchs Leben zu kommen.
Nach der informativen Talkrunde über die Güte von Gutachtern standen den DDG-Mitgliedern in sieben Arbeitsgruppen qualifizierte Experten
Rede und Antwort. Danach reichte die Zeit kaum, um sich auf den festlichen Abend einzustimmen. Musik und Tanz, ein reichhaltiges Buffet und
eine Super-Tombola – das waren hervorragende Stimmungsmacher. Gute Laune und frohe Gesichter an allen Tischen. So macht Tagen Spaß, das haben
viele der immer größer werdenden DDG-Familie gedacht und auch laut gesagt.
Maria Hacks