Selbsthilfegruppe Musiker mit Dystonie
Ansprechpartner:
Alexander Müller
Alt Meteler Strasse 79
19057 Schwerin
Tel.: 0385-5938527
E-Mail: alexander.mueller@rg.dystonie.de Stellvertreter:
Dr. med. Hans-Christian Jabusch
Institut für Musikphysiologie und Musiker-Medizin
Hochschule für Musik und Theater
Hohenzollernstraße 47
30161 Hannover
Tel.: 0511-3100551
E-Mail: hans-christian.jabusch@rg.dystonie.de
Schirmherren der Gruppe
"Musiker mit Dystonie":
Maestro Daniel Barenboim, Berlin, Chicago
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Prof. Andreas Boettger, Hannover
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Prof. Dieter Klöcker, Detmold
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Prof. Marie Luise Neunecker, Berlin
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Prof. Aurèle Nicolet, Freiburg
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Prof. Heinrich Schiff, Wien
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Prof. Norman Shetler, Wien
Die Selbsthilfegruppe "Musiker mit Dystonie" wurde auf der Jahrestagung 2003
der DDG in Zusammenarbeit mit dem Institut für Musikphysiologie und Musiker-Medizin
Hannover (Leitung: Prof. Dr. med. E. Altenmüller) gegründet und soll vor allem
dem Austausch von Informationen, der Selbsthilfe und der Fortbildung betroffener
Musiker dienen. Ferner steht auch die Öffentlichkeitsarbeit und Aufklärung der
nicht betroffenen Bevölkerung, interessierter Musiker, Therapeuten und Ärzte
im Vordergrund. Spezialisten aus den Bereichen der Neurologie und der Musiker-Medizin
leisten dabei medizinische und wissenschaftliche Beiträge. Namhafte Musiker
unterstützen die Gruppe "Musiker mit Dystonie" als Schirmherren. Ein enger Kontakt
besteht zu der US-amerikanischen Gruppe "Musicians with Dystonia" der Dystonia
Medical Research Foundation. Im Gegensatz zu den regionalen Selbsthilfegruppen
der DDG steht die Gruppe "Musiker mit Dystonie" überregional allen Musikern
und Interessierten offen. Sie wird finanziell in erster Linie aus Spenden
und aus Mitgliedsbeiträgen der DDG getragen. Daher möchten wir interessierte
Musiker ermutigen, der Gruppe "Musiker mit Dystonie" und damit gleichzeitig
der DDG beizutreten. Der Jahresbeitrag beläuft sich auf 35 Euro und unterstützt
die Aktivitäten der Gesellschaft. Mitglieder erhalten aktuelle Informationen
in Form der halbjährlich erscheinenden Zeitschrift "DYSTONIE Aktuell" und werden
zu den regelmäßig stattfindenden Jahrestagungen der DDG eingeladen. Auf den
Jahrestagungen werden neben einer Vielzahl von Veranstaltungen zu verschiedensten
Themen im Zusammenhang mit Dystonien auch Vorträge und Workshops zur Musiker-Dystonie
angeboten. In diesem Rahmen werden u. a. neue Erkenntnisse in der Diagnostik
und Therapie referiert, therapeutische Ansätze werden vorgestellt, zudem berichten
Musiker über ihre persönlichen Erfahrungen mit der Dystonie. Wenn Sie der Selbsthilfegruppe
„Musiker mit Dystonie“ beitreten möchten, füllen Sie bitte die Beitrittserklärung
aus, kreuzen Sie auf der Beitrittserklärung das Kästchen hinter "Untergruppe:
Musiker mit Dystonie" an und senden Sie sie an die
Deutsche Dystonie-Gesellschaft e. V.
Theodorstraße 41 P
22761 Hamburg
Für Fragen steht als Ansprechpartner Herr Müller jederzeit zur Verfügung.
Symptome der Musiker-Dystonie
Die Musiker-Dystonie ist eine Störung der feinmotorischen Bewegungsabläufe beim
Instrumentalspiel. Sie geht mit einem Verlust der Kontrolle langgeübter, zeitlich
und räumlich sehr präziser Bewegungsabläufe einher. Bei Instrumentalmusikern
ist es das Spiel auf dem jeweiligen Instrument, bei Sängern kann die Störung
als sog. Spasmodische
Dysphonie die Koordination der Stimmbänder betreffen. Das charakteristische
Bild der Handdystonien zeigt sich im unwillkürlichen Einrollen oder Abspreizen
einzelner oder mehrerer Finger während des Spiels
(z. B. Pianistenkrampf, Geigerkrampf etc.). Bei den selteneren Ansatzdystonien der Bläser stellen
sich häufig zu Beginn Unzulänglichkeiten des Ansatzes vorwiegend in einem bestimmten
Register oder umschriebenen Dynamikbereich ein, die sich in fortgeschrittenen
Stadien auf den gesamten Tonumfang des Instruments und auf alle Dynamikbereiche
ausdehnen. Die Bewegungsstörung kann bei der Musiker-Dystonie sehr subtil sein.
Die Diagnose wird von einem Neurologen bzw. von einem in der Musikermedizin
erfahrenen Arzt gestellt und setzt voraus, daß der Arzt die Bewegungsabläufe
am Instrument beobachtet. Darüber hinaus erbringen neurologische und apparative
Untersuchungen in der Regel keine krankhaften Befunde.
Eine pdf-Datei (Link folgt in Kürze) enthält detailliertere Informationen zur Symptomatik, Diagnose und
Therapie der Musiker-Dystonie.
Forum Musiker-Dystonie
Für Musiker, die an einer Dystonie leiden, aber auch für nicht betroffene, interessierte
Musiker, Ärzte und Therapeuten steht ein Forum
Musiker-Dystonie zur Verfügung, auf dem Fragen zur
Musiker-Dystonie gestellt und beantwortet und Informationen zur Musiker-Dystonie
angeboten und ausgetauscht werden können. Die DDG und die Selbsthilfegruppe
"Musiker mit Dystonie" ist für die Inhalte dieses Forums nicht verantwortlich,
und die Einträge in diesem Forum geben nicht die Meinung der DDG und der Selbsthilfegruppe
"Musiker mit Dystonie" wieder. Die DDG behält sich vor, irrelevante Einträge
aus dem Forum zu löschen.
Treffen:
Das vierte Treffen der Musiker mit Dystonie findet am Samstag, dem 12. April 2008 um 14.00 Uhr im Gemeinderaum der Evangelischen Kirchengemeinde, Am Seggeluchbecken, Finsterwalder Straße 66, 13435 Berlin statt.
Wir freuen uns, zu diesem Treffen den Konzertpianisten und Klavierpädagogen Laurent Boullet begrüßen zu können, der vor vielen Jahren selbst an Dystonie erkrankte und für sich eine Retrainingsmethode entwickelte, die es ihm ermöglicht, heute weitgehend beschwerdefrei zu spielen. Er hat bereits einer Vielzahl von Pianisten helfen können und wird uns mit den Grundsätzen und Prinzipien seines Retrainings vertraut machen.
Interessierte wenden Sie sich bitte an Herrn Alexander Müller (Kontaktdaten siehe oben rechts).
Rückblick: Jahrestreffen 2007 der MusimiDys
Das nunmehr dritte Treffen der Selbsthilfegruppe Musiker mit Dystonie fand am 28. April 2007 statt, diesmal im Institut für Musikphysiologie und Musikermedizin Hannover. Prof. Altenmüller, Direktor des Instituts, führte die Gruppe zunächst durch dessen Räumlichkeiten und berichtete über aktuelle Studien und Projekte, so z. B. über die Entwicklung eines Computerprogramms, das es ermöglicht, dystoniebedingte Unregelmäßigkeiten beim Spielen einer Tonleiter auf dem Klavier am PC darzustellen. Diese Unregelmäßigkeiten werden damit zu einem objektiven Maß für die Schwere der Dystonie. Ähnliche Versuche sind auch bei Geigern unternommen worden, indem im Experiment die Finger des Spielers mit farblichen Markern versehen und sodann die Spielbewegungen mit einer Kamera optisch erfasst und am PC ausgewertet werden. Auch für Schlagzeuger kann mit Hilfe von 8000 Bildern pro Sekunde der Flug des Trommelstockes mitgezeichnet werden und somit die Dystonie anhand eines Schlages messbar gemacht werden.
Ein Schwerpunkt des Forschungsinteresses besteht in der Untersuchung der Entwicklungsmechanismen einer Musikerdystonie: Aus einem neurologisch bedingten Wahrnehmungsdefizit entsteht über das unwillkürliche Bestreben nach Kompensation und infolge einsetzender Stresskaskaden (sog. negative Gedächtnisbildung) ein Dominoeffekt, an dessen Ende der Verlust der feinmotorischen Kontrolle steht. Prof. Altenmüller betonte, dass es sich beim Musikerkrampf um ein äußerst komplexes Phänomen mit vielen verschieden Aspekten - so auch dem häufig zu beobachtenden Perfektionismus beim Musizieren - handelt. Daher sein Apell an alle jungen Musikstudenten: Nicht die Virtuosität, sondern die emotionale Botschaft müsse beim Spielen im Vordergrund stehen. Außerdem solle jeder Musiker beim Üben stereotypes und ermüdendes Reproduzieren von Bewegungsabläufen vermeiden. Sinnvoller hingegen sei mentales Training, das gleichzeitig vor Überlastung schütze.
Die Behandlung mit Botulinumtoxin hat - wie bei vielen anderen Dystonieformen - auch für die Musikerdystonie einen hohen Stellenwert. Etwa die Hälfte aller behandelten Patienten profitiert hiervon. Als ebenfalls erfolgreich haben sich Retrainingsmethoden erwiesen, bei denen es um das Wiedererlernen von Bewegungsabläufen geht. Auch die visuelle Wahrnehmung (das Sehen von gesunden Bewegungen bei anderen Spielern) kann durch den damit verbundenen Nachahmungseffekt hilfreich für Dystoniepatienten sein. Sogar das Verabreichen von Cannabis könnte an therapeutischer Bedeutung gewinnen, wenn es gelänge, diejenigen Bestandteile zu eliminieren, welche die berauschende Wirkung auslösten.
Nach diesen für alle Gruppenmitglieder sehr interessanten Ausführungen zeigte Prof. Altenmüller abschließend einen Ausschnitt aus dem Film "Frühlingssinfonie", der den Leidensweg Robert Schumanns als dystoniebetroffenem Pianisten und späterem Komponisten nachzeichnet.
Alexander Müller
Rückblick: Erstes Treffen der SHG MusimiDys
Vom 23. bis 24. April 2005 trafen sich 7 dystoniebetroffene Musiker in Groß-Umstadt (Nähe Darmstadt), um sich in einem Informations- und Erfahrungsaustausch mit ihrer Erkrankung und verschiedenen Therapiemöglichkeiten auseinanderzusetzen.
Die Pianistin Ai-Tze Stenger hatte hierfür freundlicherweise ihr Tonstudio zur Verfügung gestellt, wo die Musiker in entspannter Atmosphäre bei Kaffee und Kuchen Gelegenheit hatten, sich miteinander bekannt zu machen und über ihren Leidensweg zu berichten. Im Meinungsaustausch zeigte sich, dass die BOTOX-Behandlung durchaus nicht einziges Allheilmittel ist, sondern dass z. B. Retrainingsverfahren bei dem Pianisten Laurent Boullet, Fragen der inneren Herangehensweise an das Instrument und das Weglenken der Aufmerksamkeit von den betroffenen Muskelpartien, die Auseinandersetzung mit dem eigenen Perfektionismus sowie der Spaß am Musizieren einen ebenso wichtigen Stellenwert in der Behandlung haben und dass es eine Vielzahl individueller Therapiewege gibt.
Am Abend konnte man die jungen Künstler Dorothea Frank, Andrea Ritter sowie Daniel Koschitzki in dem Chanson-Abend "Die Kraft der zwei Herzen"
erleben, der sich dem vielbesungenen Thema Liebe widmete und vom Publikum mit spontanem Beifall aufgenommen wurde. Daniel Koschitzki hatte bereits als Flötist auf der 11. DDG-Jahrestagung in Kassel durch sein überragendes Spiel für große Begeisterung gesorgt. Im Anschluss an das Konzert fanden sich Künstler und Freunde im italienischen Restaurant zum geselligen Ausklang dieses gelungenen Abends ein.
Am nächsten Vormittag unternahmen die Musiker einen Spaziergang durch die herrliche Landschaft zwischen Odenwald und Spessart, bevor gegen Mittag jeder wieder seine Heimreise antrat.
Alexander Müller