Selbsthilfegruppe Ulm

Ansprechpartnerin:

Brigitte Schwer
Erlenbachstr. 9
89155 Erbach
Tel. 0 73 05/2 48 78
E-Mail: brigitte.schwer@rg.dystonie.de
Vertreterin:
Edeltraud Doppelhammer
Holderweg 7
89284 Pfaffenhofen
Tel. 0 73 02/69 66
E-Mail: edeltraud.doppelhammer@rg.dystonie.de

Im August 2000 fiel die Entscheidung, eine Selbsthilfegruppe in Ulm zu gründen, wobei das erste Treffen im Oktober mit mir und drei weiteren Leuten stattfand.

Seither hat sich einiges getan in, um und um unsere Gruppe in Ulm herum. Doch noch immer berichten Betroffene, welche Odyssee von Arzt zu Arzt sie hinter sich bringen mussten. Irgendwann erhielten sie dann die Diagnose "Blepharospasmus", "Meige Syndrom", "Torticollis", "Spasmodische Dysphonie", "Schreibkrampf", ... Den Überbegriff der Bewegungsstörung "Dystonie" erfahren viele erst nach weiteren Torturen.
Durch ein Gespräch, Info vom Arzt, einem Aushang im Wartezimmer oder eine Broschüre die man zufällig liest.

Die Aufklärung über die vielfältigen Dystonieformen ist daher in und für die Gruppe besonders wichtig. Ebenso auch das Verständnis, die Gespräche, Informationen, Behandlungsmöglichkeiten, der Erfahrungsaustausch und Respekt!

Vorträge aus verschiedenen Bereichen werden bei uns ca. 2-3x im Jahr zusätzlich organisiert.

Wir - Dystoniebetroffene, Angehörige, Freunde,Interessierte - treffen uns jeden 2. Dienstag eines ungeraden Monats um 17.30 Uhr im Familienzentrum in Neu-Ulm.

Auch Sie sind bei uns herzlich willkommen!

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Treffen der SHG: an jedem 2. Dienstag eines ungeraden Monats

Das nächste Treffen findet am Dienstag, 11. November 2008, in Neu-Ulm im Familienzentrum, Glacisstraße 7, 89231 Neu-Ulm von 17.30 bis 19.30 Uhr statt. Das Familienzentrum befindet sich bei der Zentralschule in Neu-Ulm.

Wegbeschreibung: Zu erreichen mit öffentlichen Verkehrsmitteln ab Hauptbahnhof Ulm mit Stadtbuslinie 6 Richtung Ludwigsfeld/Hasenweg und Stadtbuslinie 7 Richtung Willi-Brandt-Platz bis Haltestelle Reuttier Straße. Sie gehen geradeaus weiter über die Kreuzung, dann die zweite Querstraße links (Fußweg ca. 5 Minuten). Auch über private Busunternehmen (ab Busbahnhof Ulm) sind die Haltestellen Reuttier Straße bzw. Glacisstr. zu erreichen. Parkplätze sind vorhanden.

Stammtisch-Freizeittreff für ALLE!!!

Betroffene, Angehörige, ... - auch hier kann, soll und darf jeder dabei sein. Einfach zu einem gemütlichen Beisammensein.

Unser Stammtisch findet jeweils am 1. Montag eines geraden Monats im Cafe "SPAZZ" in Ulm, Nähe Münsterplatz von 17.00 bis ca. 19.00 Uhr statt.

Beim jeweiligen Treff wird besprochen, was unternommen wird. Ab 17.15 Uhr ist der Stammtisch-Freizeittreff unterwegs, bitte um rechtzeitiges Erscheinen oder vorher telefonisch mit Frau Doppelhammer abklären.

Anfahrt: Haltestelle "Rathaus Ulm"

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Rückblick 2006

Veranstaltungsbericht vom 23.September 2006 - Aktion Selbsthilfe: Selbsthilfegruppen und andere Experten - Gemeinsam für Gesundheit und Lebensqualität

42 regionale Selbsthilfegruppen mit Informationsständen, verschiedene Vorträge, Gesprächskreise und Mitmach-Aktionen waren am 23. September 2006 im Einstein Haus, vh Ulm.
Herr Dr. Kornhuber von der Uni Klinik Ulm hielt einen Vortrag zum Thema: "Wenn der Körper nicht gehorcht - Bewegungsstörungen" (z. B. Dystonie, Morbus Parkinson usw.)
Herr Dr. Kornhuber hielt einen sehr guten, verständlichen Vortrag und berichtete anhand von Bilder, Film und seiner Demonstrationen auch über die Vielfältigkeit der Dystonieformen. Anschließend hielt ich einen Kurzbericht zum Thema: "Wenn die Muskeln tun, was sie wollen".

Herzlichen Dank nochmals an Herrn Dr. Kornhuber sowie an Frau Doppelhammer und Frau Steimer, die mich an unserem Infostand mit unterstützten. Durch gute Gespräche, netten Leuten verging bei dieser Veranstaltung die Zeit unglaublich schnell und schon war es soweit, unseren Infostand wieder abzubauen.

Frau Doppelhammer am Stand der SHG Ulm

Rückblick 2005

"Vorbeugen ist besser als heilen" unter diesem Motto standen die 23. Allmendinger Gesundheitstage am 22.-23. Oktober 2005.
40 Aussteller und 20 Selbsthilfegruppen informierten, berieten und testeten rund um das Thema Gesundheit. Zum 4. Mal präsentierte sich auch die Dystonie-SHG Ulm mit einem Infostand. Herzlichen Dank für die Hilfe und Unterstützung an Frau Steimer und Frau Doppelhammer, die am Samstag vor Ort waren, sowie Herrn Zettler, der mit mir am Sonntag den Stand vertrat.

Rückblick 2004

Die SHG Ulm war in den letzten Wochen sehr aktiv bei verschiedenen Veranstaltungen mit einem Infostand vertreten.

Am 18. September beim Therapietag in Ulm im Einsteinhaus: Veranstalter war der Arbeitskreis Heilmittelberufe. Es gab Vorträge, Informationen und Mitmachaktionen verschiedener Therapeuten unter dem Motto "Menschen im Zentrum". Frau Kuchenbecker und Frau Etter unterstützten mich dabei, vielen Dank auch! Hier konnten wir mit unserem Infostand mehrere Therapeuten auf die verschiedenen Dystonieformen hinweisen und informieren, wobei sich einige sehr interessiert zeigten und ich weiterhin Kontakt mit ihnen halte.

Frau Schwer (links) und Frau Kuchenbecker beim Therapietag in Ulm

In der Turn- und Festhalle fanden die Allmendinger Gesundheitstage am 23. und 24. Oktober unter dem Motto "Gesund von Kopf bis Fuss" statt. Bei der Veranstaltung waren unter vielen anderen Infoständen auch einige Selbsthilfegruppen vertreten. Vielen Dank an Herrn Zettler, der zwei Tage unseren Infostand vertrat. Vielen Dank erneut an Frau Kuchenbecker, die sich mit mir zwei Tage teilte.

Frau Kuchenbecker und Herr Zettler bei den Allmendinger Gesundheitstagen

Die 2. Gesundheitsmesse exposana fand vom 29.10. bis 01.11. in der Ulmer Donauhalle statt. Wir, Herr Zettler und ich, waren am 29.10. mit vergrößertem Infostand vor Ort. Leider gab es kaum Gespräche - außer unter uns - und kaum Bedarf an Informationsmaterial. Hauptsache wir waren dabei und schauen weiterhin nach vorn. Auch hier erneut herzlichen Dank an Herrn Zettler.

Herr Zettler am Stand der SHG Ulm bei der exposana

Brigitte Schwer/SHG Ulm

Rückblick 2003

Am 18.10.2003 fand in der Ulmer Donauhalle zum Europäischen Jahr der Menschen mit Behinderung ein Aktionstag unter dem Motto "Mittendrin statt außen vor" statt. Unter den ca. 30 Informationsständen war auch die Ulmer Dystonie-Selbsthilfegruppe mit einem Stand vor Ort. Unterstützt wurde ich von 3 Gruppenmitgliedern (2 Dystoniebetroffene und 1 Angehöriger), denen ich hiermit nochmals Danke sage. Für diese Veranstaltung hatte wir mit mehr Leuten gerechnet, das Interesse am Austausch, an Informationen war aber dafür umso größer. Die Leute blieben stehen, schauten, Gespräche folgten und unser Infomaterial war auch gefragt.

Ich finde es wichtig, bei solchen Aktionen dabei zu sein, hier erreichen wir die Leute und Sie werden auf uns aufmerksam.