Selbsthilfegruppe Mannheim/Ludwigshafen

Ansprechpartner:

Thomas Löcke
Hildastr. 11 a
68535 Edingen-Neckarhausen
Tel.: 0 62 03/40 28 89
Fax: 0 62 03/40 29 83
E-Mail: thomas.loecke@rg.dystonie.de
Stellvertreter:
Thomas P. Schütz
Spitzengasse 1
76865 Insheim bei Landau
Tel.: 0 63 41/89 07-22
Fax: 0 63 41/89 07-21
E-Mail: thomas.p.schuetz@rg.dystonie.de

Unsere Treffen:

Im Frühjahr und im Herbst finden in der Regel die SHG-Treffen im Diakonie-Krankenhaus, Mannheim unter der "Schirmherrschaft" von Herrn Oberarzt Dr. Rittmann, Neurologe statt. Herr Dr. Rittmann betreibt seit Jahren die ambulante Spritzbehandlung von Dystonie-Betroffenen; Referenten aus dem Bereich der Medizin, Psychologie, Pharma, staatl. Institutionen etc. unterstützen mit ihren Fachvorträgen immer wieder gerne unsere SHG.
Mittlerweile nehmen an den Treffen regelmäßig über 65 Personen teil, die im Anschluss an die Fachvorträge die gemeinsame "Geselligkeit" genießen und auch dabei rege von der Möglichkeit Gebrauch machen, untereinander Informationen auszutauschen. Viele Freundschaften sind hier schon entstanden; auch das ist ein Weg, der für Betroffene oft eine Erleichterung ihres Schicksals ist.

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Bericht SHG MA/LU Frühjahrstreffen 07 - Ein faszinierender Nachmittag

Es war die wohl am besten besuchte Veranstaltung der größten SHG unter dem Dach der Deutschen Dystonie Gesellschaft: Am 12.05. konnten sich ca. 80 interessierte zwei brillante Vorträge zu zwei höchst unterschiedlichen Therapien für das Krankheitsbild der Dystonie im Diakonie-Krankenhaus in Mannheim beiwohnen. Sogar einige Vorstandsmitglieder kamen aus der Ferne: Ute Kühn, Petra Birschel und Dr. Gorr.

Den Einstieg machte Dr. Bäzner, Ltd. Oberarzt des Klinikums Mannheim, in dem er sich zunächst dem Künstler Egon Schiele widmete. Aus seinen Selbstporträts lässt sich erkennen - so Dr. Bäzner - , dass Schiele mindestens einen Torticollis spasmodicus hatte. Die im Vortrag gezeigten Selbstporträts und Fotos von Schiele überzeugten alle Teilnehmer. Zum Schluss des Vortrages wurde auf ein Thema eingegangen, mit dem viele Patienten schon konfrontiert waren: Die Möglichkeit von Behandlungsfehler bei der Durchführung der Therapie mit Botuliumtoxin. Auf alle Fälle keiner der üblichen Botuliumtoxinvorträge.

Das Highlight des Tages war der vielen Gruppenmitgliedern bereits bekannte Prof. Dr. Krauss. Sein Vortrag überzeugte die Zuhörer davon, dass erst die evidenzbasierte Medizin die Tiefenhirnstimulation auch von der Seite der Kostenträger möglich gemacht hat. Nämlich, in dem man durch Studien an Operierten einen erheblichen Gewinn an Lebensqualität aufzeigen kann und den Mechanismus im Gehirn verstehen lernt. Sein Appell an alle die sich operieren lassen möchten, an solchen Studien teilzunehmen blieb nicht ungehört. Nach dem er den Ablauf und die relativ geringen Risiken der OP beleuchtet hatte, zeigte Prof. Kraus mittels zahlreicher Videos auf, welche Erfolge möglich sein können und wie stark die Lebensqualität der Menschen tatsächlich steigen kann. Eine lebhafte Diskussion, bei der keine Frage offen blieb schloss sich an. Hier wirkte – wie immer und dankenswerterweise- Dr. Rittmann mit, der bisher bei keinem SHG Treffen gefehlt hat und letztlich den Zulauf zu dieser Gruppe erst möglich gemacht.

Wie immer gab es am Schluss Kaffee und Kuchen und nette Unterhaltungen, auch mit Prof. Krauss und PD Dr. Bäzner. Gedankt sei auch den Sponsoren!

Thomas Löcke
Gruppenleiter SHG Mannheim/Ludwigshafen

Hier können Sie den Bericht als pdf-Datei herunterladen.

Treffen:

Liebe Mitglieder, liebe Freunde und Angehörige der Dystonie-SHG Mannheim-Ludwigshafen,

sehen Sie mir bitte nach, dass unser Frühjahrstreffen fast schon im Sommer stattfindet. Gerade in den ersten 6 Monaten dieses Jahres gab es viele Terminüberschneidungen. Auch der jetzt ausgewählte Termin konnte letztendlich nur durch die Mithilfe von Herrn Schütz realisiert werden - er wird mich freundlicherweise an diesem Termin vertreten.

Stattfinden wird das Treffen, zu dem wir Sie herzlich einladen möchten, am Samstag, den 7. Juni 2008 um 14:00 Uhr im Diakonissen-Mutterhaus, Speyerer Straße 91-93, Eingang Belchenstraße 1-5, 68163 Mannheim.

Auf Wunsch vieler Mitglieder steht bei diesem Treffen die Gruppe und der Austausch untereinander im Vordergrund. Wie immer steht uns dankenswerterweise Herr Dr. Rittmann, Leitender Oberarzt am Diakonie-Krankenhaus Mannheim, für die Beantwortung von Fragen zur Verfügung.

Bitte melden Sie sich bis zum 30.5.2008 an, vorzugsweise bei Thomas P. Schütz oder Thomas Löcke (Adressen s. o.).

Hier können Sie die Einladung/Anfahrtsbeschreibung als pdf-Datei herunterladen.

Aufgrund der Größe unserer Gruppe (die größte unter dem Dach der DDG) und vor allem der räumlichen Ausdehnung ist es uns nicht möglich, mehr als 2-3 Treffen im Jahr durchzuführen. Vielleicht jedoch haben einige von Ihnen Interesse, sich mit Mitbetroffenen aus der Nähe öfters zu treffen und auszutauschen. Überlegen Sie
doch mal bitte, ob Sie nicht einen kleinen Dystonie-Stammtisch organisieren möchten. Mit diesem Stammtisch treffen Sie sich mehrmals im Jahr in einer Ihnen genehmen Räumlichkeit (eine gemütliche Gaststätte, bei einem Mitbetroffenen zu Hause …), um sich zwanglos auszutauschen. Wenn Sie bereit sind, einen solchen Stammtisch
in Ihrer Nähe zu durchzuführen, sprechen Sie mich doch beim Gruppentreffen (oder auch gerne vorher) an. Für den Bereich Heidelberg/Mannheim wäre ich bereit, einen Stammtisch zu veranstalten (bspw. 1 mal pro Monat).
Weitere Schwerpunkte wären z. B. Karlsruhe, Neckargemünd, Sinsheim, Heilbronn, Pfalz, ... Ob diese Treffen Realität werden, hängt einzig und allein von uns ab. (Wer ist bereit, zu kommen? Wer ist bereit, Verantwortung zu übernehmen?)
Zum Schluss noch ein Hinweis: Falls Sie mittlerweile eine E-Mail-Adresse haben, teilen Sie mir diese doch bitte mit. Sie erhalten dann zukünftig die Einladungen per E-Mail. E-Mail-Empfänger erhalten zusätzlich noch interessante Informationen, die aus Zeit- und Kostengründen nur per Mail versendet werden können. Sie brauchen aber keine Angst zu haben, wenn Sie per Mail nicht erreichbar sind. Selbstverständlich werden Sie auch sehr gerne weiterhin per Brief über alle wichtigen Aktivitäten Ihrer SHG informiert!
Ich freue mich auf ein Wiedersehen.

Mit freundlichen Grüßen
Thomas Löcke
Leiter Dystonie-Selbsthilfegruppe Mannheim/Ludwigshafen