Selbsthilfegruppe Rhein-Main
Ansprechpartner:
Franz Krämer
Tel.: 0 61 27/35 29
E-Mail: franz.kraemer@rg.dystonie.de
Wir sind eine Gruppe von ca. 150 Personen, die alle an einer Form der Dystonie erkrankt sind. Zur Zeit handelt es sich bei der Mehrheit der Mitglieder um Betroffene, bei denen Torticollis spasmodicus (zervikale Dystonie, auch als "Schiefhals" bezeichnet) diagnostiziert wurde. Alle übrigen Mitglieder sind von anderen Dystonieformen wie z. B.
- Blepharospasmus (Lidkrampf)
- spasmodische Dysphonie (gepresste oder verhauchte Stimme)
- Schreibkrampf
- generalisierte Dystonie
betroffen.
Wir treffen uns seit Juni 1993 in regelmäßigen Abständen.
Die SHG Dystonie Rhein-Main beheimatet
- Betroffene
- Angehörige
- Therapeuten.
Es werden
- die Herstellung des Kontakts zu Menschen mit den gleichen Sorgen und Problemen (Beenden der Isolation)
- der Austausch über die Möglichkeiten der sinnvollen Eigen- und Fremdbehandlung untereinander
- die Aufklärung der Betroffenen und ihrer Angehörigen über hilfreiche Therapien bzw. wirksame OP-Methoden, um Symptome und Schmerzen zu beseitigen bzw. zu lindern
- die Vermittlung von Informationen zum aktuellen Kenntnisstand auf dem Gebiet von Torticollis spasmodicus sowie den weiteren Dystonieformen
gefördert und durch Fachvorträge unterstützt.
Die Selbsthilfegruppe Dystonie Rhein-Main bemüht sich ebenfalls, bei sozialen Problemen (z. B.
Versorgungsamt und Rentenanträgen) zu helfen.
Die Treffen der Regionalgruppe stehen allen Dystonie-Betroffenen offen zum Kennenlernen.
Schreiben Sie uns, wenn Sie teilnehmen möchten.
Treffen:
Dystonie-Stammtisch:
Der Dystonie-Stammtisch der SHG Rhein-Main findet immer am 2. Mittwoch im Monat statt. Treffpunkt ist das "Wirtshaus am Markt", Liebfrauenberg 37 (Hintereingang Kleinmarkthalle), 60313 Frankfurt.
Bei Teilnahme bitte 1 Woche vorher anmelden. Ansprechpartner für den Dystonie-Stammtisch und für die Anmeldung: Frau Dorothea Glück (Tel.
0 60 74/3 04 42 73).