Selbsthilfegruppe Erkrath

Ansprechpartner:

Gruppenleitung:
Karl Köchling
Am Wimmersberg 53
40699 Erkrath
Tel./Fax: 02 11/9 00 76 08
Stellvertr. Gruppenleitung:
Hanna Brenken
In der Senke 20
53093 Hagen
Tel.: 0 23 31/3 86 06 70
Stammtisch Ruhrgebiet/Einzelberatung:
Manon Heintges
Gneisenaustr. 61
47057 Duisburg
Tel.: 02 03/3 94 68 98

mobil: 01 76/63 02 49 65
manonheintges@yahoo.de
Datenerfassung/Mitglieder-Stand:
Wolfgang Schlösser
Meisenheimer Weg 16
40229 Düsseldorf
Tel.: 01 70/9 10 96 90
brschl@t-online.de

Gründung: November 1998
Mitgliederzahl bzw. zu betreuende Dystonie-Patienten: 115 (Stand: Januar 2008)
Einzugsbereich: Nordrhein-Westfalen bis Ost-Westfalen und zur holländischen Grenze

Hauptziele:

• Wissensvermittlung über das Krankheitsbild Dystonie durch Fachärzte und Therapeuten mit anschließender Diskussions- und Fragerunde.
• Hilfestellung und Beratung bei persönlichen Schwierigkeiten, sowie Problemen, das Krankheitsbild Dystonie bei Krankenkassen, Versicherungen, Versorgungsämtern usw. darzulegen.
• Das 'Wir-Gefühl' stärken und fördern. Durch das Zusammensein wollen wir versuchen, allen Betroffenen das Gefühl zu geben, nicht allein zu sein. Wir möchten ihnen helfen, ihre Krankheit und ihre Behinderung anzunehmen und den Mut zum Leben nicht zu verlieren.
• Durch eine ständig aktualisierte Adressenliste mit Angabe der Form der Dystonie und der behandelnden Ärzte können alle Selbsthilfegruppenmitglieder mit anderen Betroffenen Kontakt aufnehmen. Diese Form des Gedanken- und Erfahrungsaustausches auch ausserhalb der Gruppentreffen wird immer mehr angenommen.

Die Priorität unserer Zielpunkte ist für jeden Dystonie-Betroffenen nach seiner ganz persönlichen Lage und seiner individuellen Auffassung und Möglichkeit unterschiedlich. Aber das muss auch so sein und ist auch gut so.

Kontakt zu Ärzten und Kliniken:
Das Arzt-Patienten-Verhältnis ist auch in Erkrath wie in allen anderen Selbsthilfegruppen von entscheidender Bedeutung. Die SH-Gruppe Erkrath ist in der glücklichen Lage, von mehreren Kliniken mit einer Dystonie-Ambulanz und erfahrenen Ärzten umgeben zu sein, die die Gruppe tatkräftig unterstützen.

Ihre Ansprechpartner in unserer SHG Erkrath:
Wir sind froh, dass wir in Erkrath ein Vierer-Team haben, welches sich die Arbeit ein wenig aufteilen kann. Die vielfältigen Aufgaben in der Betreuung von inzwischen ca. 115 Dystoniebetroffenen nimmt doch etwas Zeit in Anspruch. Hinzu kommen Aufgaben wie die Teilnahme an Treffen der landesweiten Behindertenverbände, Ärztekammern, Workshops, Seminaren usw. Dieser Verantwortung für den gesamten Bereich der Behindertenbelange können wir uns nicht entziehen. Und nicht zu vergessen: Kassenführung, Zuschußanträge und Verwendungsnachweise zur Existenzsicherung unserer SHG sind unverzichtbar.

Unsere Dystoniebetroffenen sollen aber darunter nicht leiden. Ich selbst stehe telefonisch immer zu Ihrer Verfügung (alternativ auch per Fax und Anrufbeantworter). Rückruf wird zugesichert. Aber Sie können auch jemand anderen von uns ansprechen; wir stehen in ständiger Verbindung miteinander und möchten Ihnen mit Rat und Tat zur Seite stehen. Die Kontaktdaten finden Sie am Anfang dieser Seite.

Herzliche Grüsse
Karl Köchling
SHG-Leiter Erkrath

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• Zum nächsten Treffen unserer SH-Gruppe am Montag, den 26. Mai 2008 um 18.00 Uhr lade ich Sie in das Foyer unserer Stadthalle in Erkrath herzlich ein. An diesem Abend können wir gleich zwei Referenten begrüssen: ab 18.00 spricht Herr Pinscher von der AOK-Regionaldirektion Velbert zum Thema "Änderungen in der Pflegeversicherung zum 1.07.2008". Um 19.00 wird Herr Dr. Lambeck über das Thema "Spasmodische Dysphonie" referieren.
  Auch an diesem Abend ist genügend Zeit zur Diskussion eingeplant.
• Die diesjährige Jahrestagung der DDG e. V. findet vom 26.-27.07.2008 in Kassel statt. Bitte denken Sie bei Ihrer Urlaubsplanung an diesen Termin. Die Deutsche Dystonie Gesellschaft e. V. feiert ihr 15-jähriges Bestehen.

Hinweis:
Der "Stammtisch Ruhrgebiet" hat vorerst seine Treffen eingestellt. Manon Heintges steht als Initiatorin dieser Gruppe aber weiterhin allen Mitgliedern oder neuen Betroffenen tel. für Beratung und Betreuung zur Verfügung. Dies gilt insbesondere für alle Fragen betreffend der Tiefenhirnstimulation. Anschrift und Tel.-Nr. siehe oben.