Selbsthilfegruppe Berlin

Ansprechpartner:

Helga Müller
Zehlendorfer Damm 186a
14532 Kleinmachnow
Tel. 03 32 03/8 26 12
E-Mail: helga.mueller@rg.dystonie.de

Unsere Gruppe, die bis zu 24 Teilnehmer hat (die meisten davon sind Torticollis- und Blepharospasmus-Betroffene), nutzt die Möglichkeit, sich in den Räumen von StadtRand (einer Selbsthilfe-, Kontakt- und Beratungsstelle) zu treffen. Der wesentliche Impuls für die Mitgliedschaft in unserer Gruppe ist der Wunsch zu einem regen Gedanken- und Erfahrungsaustausch unter "Gleichgesinnten" und die Hoffnung, neue Erkenntnisse auf medizinischem Gebiet sammeln und evtl. ausprobieren zu können. Die Mehrzahl der Betroffenen hat jahrelange Odysseen hinter sich, bevor die richtige Diagnose gestellt und eine Therapie begonnen werden konnte.

Häufige Gesprächsthemen sind:

• Erscheinungsbild der Krankheit und deren Bewältigung
• Berichte über unterschiedliche Therapien wie Medikamente und Botulinum-Toxin
• Erfahrungen mit Physiotherapie, weniger am Symptom der Erkrankung, als in ihrer Folge auftretender schmerzhafter Verspannungen der Muskulatur beim Torticollis
• Erfahrungsberichte mit dem sozialen Umfeld, z.B. im Umgang mit Arbeitskollegen und Freunden, Hemmungen in der Öffentlichkeit. In der Gruppe versuchen wir zum selbstverständlicheren Auftreten im Öffentlichen Raum zu ermutigen.
• Es werden auch Fragen z.B. nach dem Schwerbehindertenstatus aufgeworfen. Hier können Erfahrungen nutzbar werden, die andere schon gemacht haben.
• Erfahrungen mit Ärzten und Gutachtern, Adressen von Kurkliniken, die sich mit dem Krankheitsbild Dystonie auskennen werden diskutiert und weitergegeben.
• Fragen zum weiteren Verlauf der Erkrankung und Erkenntnisse zur Vererbung.

In unsere Gesprächsrunden sind die Publikationen der DDG eingeflossen, die für uns wichtig sind. Wir versuchen, die Ausstrahlung der DDG zu erweitern und Betroffene vom Nutzen einer Selbsthilfegruppe zu überzeugen.

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Regelmäßige Treffen der Selbsthilfegruppe für das Jahr 2007 finden immer am 1. Montag des Monats in in der Selbsthilfe-Kontakt- u. Beratungsstelle, Perleberger Str. 44, 10559 Berlin in der Zeit von 17:00 bis 19:00 Uhr statt:

Montag, den 1. September 2008
Montag, den 6. Oktober 2008
Montag, den 3. November 2008
Montag, den 1. Dezember 2008

In der Rehaklinik Beelitz-Heilstätten findet ein weiteres Treffen am 2. Montag jeden Monats in der Zeit von 17:00 bis 18:00 und bei Bedarf natürlich länger statt. Bitte vorab telefonisch bei Frau Helga Müller unter 03 32 03/8 26 12 melden.

Aktuell

Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich zu den folgenden Sonderveranstaltungen der Berliner Selbsthilfegruppe eingeladen:

• Am Montag, den 1. September 2008 hat sich Klaus Schweiger (Mitglied der Berliner SHG) bereit erklärt, aus seinen Erfahrungen mit der "Cross-Therapie" zu berichten. Seit 2 Jahren führt er dieses Training diszipliniert durch. Er hat die Erfahrung gemacht, dass diese Therapieform für ihn hilfreich ist!
  Neben der bewährten Botulinumtoxin-Therapie ist jeder Betroffene auf der Suche nach weiteren Hilfsmitteln und da gibt es viele Möglichkeiten und Angebote! Aber das ist ja auch die große Chance in der Selbsthilfe, dass wir unsere Erfahrungen austauschen – entscheiden muss jeder für sich, welche Möglichkeiten genutzt werden!
  Hier ein kleiner Auszug über seine Erfahrungen:
  ... Cross-Therapie im weiteren Sinn korrigiert Dysbalancen. Im Mittelpunkt steht nach Ansicht von Frau Cross die Schiefstellung des Beckens. Ausgehend hiervon leitet sie sowohl Fehlstellungen/Fehlbelastungen der Hüft-, Knie- und Fußgelenke her, als auch die der Wirbelsäule, des Kopfes, der Kiefergelenke und der Augen.
  Spezielle Übungen und Bewegungsabläufe werden zunächst unter Anleitung vermittelt, um sie im täglichen Eigentraining vor einem Spiegel kontrolliert auszuführen.Die Fläche soll die gesamte Körpergröße wiederspiegeln können, um möglichst alle abweichenden Bewegungen/Teilbewegungen visuell erfassen und korrigieren zu können.
  Die sich immer wiederholenden Bewegungen und die Korrektheit ihrer Ausführung brachten mir, nach ca. einem halben Jahr Linderung der Schmerzzustände, eine bessere Bewegungskontrolle, mehr Selbstsicherheit und das Gefühl: "Auch ich kann was tun für mich - nicht nur Ärzte und Therapeuten."
  
  Zeit: Beginn 17.00 bis 19.00 Uhr (bzw. Open End)
  
  Ort: Selbsthilfe-Kontaktstelle Tiergarten, Perleberger Straße 44, 10559 Berlin.


• Der "7. Tag der Dystonie in Zwickau" wird am Sonnabend, dem 8. November 2008 ab 9.30 Uhr im Tagungsraum der Paracelsus-Klinik Zwickau stattfinden. Der Referent wird Prof. Dr. Reichel sein und seine Vorträge sind immer eine besondere "Köstlichkeit" - es ist eine besondere Gabe, trockene Themen so zu würzen! Die Veranstaltung ist bis ca. 14.00 Uhr geplant und ein anschliessender Rundgang durch die bezaubernde Altstadt von Zwickau vor der Rückreise am Abend ist angedacht!
  Eine kostengünstige Transportmöglichkeit (Kosten: 12,00 €/ Person) kann ich für alle organisieren. Ich würde mich freuen, wenn viele von Euch an diesem Ausflug teilnehmen! Bitte meldet Eure verbindliche Teilnahme bis zum 15. September 2008 bei mir an!

(Fast) alle unsere Veranstaltungen sind kostenlos und jeder ist herzlich willkommen!

Hilfreiche Tipps/Bücherecke

• "Kassenleistungen voll ausschöpfen - so stellen sie Ihre Anträge rechtssicher und wehren sich gegen Ablehnungen". Autor: Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3758-3, Preis EUR 9,95.
• "Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis - den Antrag richtig formulieren, Ansprüche durchsetzen". Autoren: Nikolaus Ertl u. Horst Marburger, Verlag Walhalla Rechtshilfe, ISBN 978-3-8029-3347-9, Preis EUR 9,95.
• "Mein Recht als Schwerbehinderter - Erwerbstätigkeit, Sozialleistungen, Steuern, Nachteilsausgleiche". Autoren: Monika Majerski-Pahlen u. Ronald Pahlen, Berlag Beck-Rechtsberater im dtv, ISBN 3-423-05252-x, Preis EUR 11,50.
• "Übersicht über das Sozialrecht, Ausgabe 2007 incl. CD-ROM". BW Bildung und Wissen Verlag und Software GmbH, ISBN 3-8214-7243-X WG 17770, Preis EUR 28,00.
• Kostenloser Service für Medizinrechtsfragen: Unter der gebührenfreien Rufnummer 08 00/0 73 24 83 erhalten Ratsuchende Montags bis Freitags von 9.00 bis 17.00 Uhr den Beratungsschein. Auf diesem ist dann auch die Adresse des nächstliegenden Vertrauensanwalts verzeichnet. Ein kostenloses Orientierungsgespräch bei medizin- und sozialrechtlichen Fragen - diesen Service bietet das Medizinrechts-Beratungsnetz bundesweit Patienten wie auch Ärzten. "Mit dem Medizinrechts-Beratungsnetz haben wir ein Fundament für ein unabhängiges und qualifiziertes Konfliktmanagement gelegt", sagt Dr. Britta Specht, Vorstandvorsitzende des Medizinrechtsanwälte e. V. Das Medizinrechts-Beratungsnetz ist eine Einrichtung des Medizinrechtsanwälte e. V., initiiert von der Stiftung Gesundheit. Weitere Informationen sowie das Verzeichnis der Vertrauensanwälte unter www.medizinrechtsberatungsnetz.de.