Aktuell

Hier finden Sie die nächsten Treffen unserer regionalen Selbsthilfegruppen.

Kongress "Dystonia Europe 2008" vom 17. - 19. Oktober 2008 in Hamburg

Auf Einladung des Wissenschaftlichen Beirates der European Dystonia Federation findet im

Congress Center Hamburg vom 17. – 19. Oktober 2008

Dystonia Europe 2008 statt.
Es ist der erste Dystonie-Kongress in Europa seit mehr als 10 Jahren mit führenden Wissenschaftlern aus Europa und den USA als Referenten. Als Teilnehmer angesprochen sind Fach- und Allgemein-Ärzte, Dystonie-Forscher, Physiotherapeuten, Medizinstudenten und andere fachlich interessierte Berufsgruppen aus ganz Europa. Weitere Information und Anmeldeformulare unter www.dystonia-europe-2008.org.

Ein Faltblatt mit weiteren Informationen finden Sie auch hier (pdf, 922 kb).

Aufruf an interessierte Patienten mit Spastischer/Spasmodischer Dysphonie

Zur Zeit führt die Uniklinik Düsseldorf eine Studie zum Thema "Spasmodische Dysphonie und Botulinumtoxin" durch. Dazu werden Patienten, die unter dieser Erkrankung leiden, kostenlos stimmärztlich untersucht (z. B. Kehlkopfspiegelung mit Lupenoptik, digitale Aufzeichnung der Stimme). Anschließend erfolgt eine kostenfreie Beratung, ob eine Kehlkopfinjektionsbehandlung mit Botulinumtoxin sinnvoll ist, welche entweder durch die Halshaut oder unter endoskopischer Kontrolle durchgeführt wird.

In einigen Studien konnte bereits ein positiver Effekt auf die Stimmqualität festgestellt werden, welcher erfahrungsgemäß etwa drei Monate andauerte. Ziel unserer aktuellen Studie ist es, mit standardisierten Stimmerfassungs- und Stimmanalysemethoden die durch Botulinumtoxin bewirkten stimmlichen Effekte und die damit verbundenen Änderungen der Lebensqualität der Patienten so objektiv wie möglich zu dokumentieren.

Sollten Sie als Betroffene/r Interesse an dieser Studie haben oder sollten Ihnen Personen bekannt sein, die an dieser kostenfreien Studie teilnehmen möchten, dann können sich diese Personen gerne bei Frau cand. med. Posner für eine unverbindliche Kontaktaufnahme unter folgender E-Mail-Adresse melden: Vanessa.Posner@uni-duesseldorf.de.

Über Frau Posner wird dann der Kontakt zu uns hergestellt.

Mit bestem Dank für Ihr Interesse und freundlichen Grüssen verbleiben wir einstweilen
Ihre
Prof. Dr. med. Angerstein
Prof. Dr. med. Dr. rer. nat. Hefter
cand. med. Posner

Gründung einer überregionalen Selbsthilfegruppe für Betroffene mit Tiefenhirnstimulation

Wir wollen aufgrund der zunehmenden Zahl der mit der Tiefen Hirnstimulation (Hirnschrittmacher) behandelten und der an dieser Therapie interessierten Dystoniebetroffenen eine überregionale Selbsthilfegruppe (SHG) gründen, in der sich die Mitglieder über ihre Erfahrungen austauschen können.

Bitte melden Sie sich bei unserem DDG-Mitglied Ute Wallis. Frau Wallis ist seit März 2007 wegen zervikaler Dystonie mit der Tiefen Hirnstimulation versorgt. Sie hat sich bereit erklärt, die Gründung dieser SHG zu übernehmen.

Sie erreichen Frau Wallis per E-Mail: ute.wallis@rg.dystonie.de.

Dystonie – jenseits von Botulinumtoxin und Hirnstimulation

... dies war der Titel einer Veranstaltung in der Klinik "Hoher Meissner" in Bad Sooden-Allendorf am 14. Juli 2007. Dr. Carsten Schröter, Chefarzt der Neurologischen Abteilung konnte gemeinsam mit Ute Kühn, stellvertretende Vorsitzende der DDG, viele Dystonie-Betroffene, Therapeuten, weitere Interessierte sowie den Vorsitzenden der DDG, Günther Klupp, im Vortragssaal der Klinik begrüßen.

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Studie der Universität Kiel: "Untersuchung zur Anpassungsfähigkeit des Blinzelreflexes bei Lidkrampf"

Die Universität Kiel lädt Sie ein, an einer wissenschaftlichen Studie der Neurologischen Klinik der Universität Kiel teilzunehmen. Die Teilnahme an der Studie ist vollkommen freiwillig.

Ziel der Studie ist es, die Ursache des dystonen Lidkrampfes (Blepharospasmus) besser zu verstehen. Beim dystonen Lidkrampf kommt es zu spontanen beidseitigen Muskelkontraktionen der Augenschließ- und Stirnmuskeln, was zu einem unwillkürlichen Lidschluss führt. Es werden sowohl betroffene Patienten als auch gesunde Probanden als Kontrollgruppe untersucht.

Bei Interesse können Sie sich hier das "Aufklärungsprotokoll für Patienten" herunterladen (pdf, 39 kb).

Pressemitteilung der Universitätsklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie Frankfurt: "Therapiestudie mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie"

Die Universitätsklinik für Phoniatrie und Pädaudiologie Frankfurt führt eine Therapiestudie mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie durch. Bei dieser Stimmstörung kommt es zu krampfartigen Kontraktionen der Stimmlippenmuskulatur, was zu einer unregelmäßig gepressten Stimmgebung führt und in der Regel mit einer deutlich eingeschränkten Lebensqualität der Betroffenen einhergeht.
Im Rahmen dieser Studie und auf Wunsch auch darüber hinaus erhalten die Patienten in mehrmonatigen Abständen Botox-Injektionen in die betroffenen Stimmlippenmuskeln. Das führt nach einer anfänglichen Heiserkeit zu einer weitgehend ungestörten Stimme über einen längeren Zeitraum. Die Patienten werden im Rahmen der Studie zweimal einer bildgebenden Diagnostik des Hirns, einer funktionellen Kernspintomographie, unterzogen. Dabei handelt es sich um eine hirnfunktionelle Untersuchung möglicher zentralnervöser Prozesse, die mit der Stimmstörung und ihrer Behandlung zusammenhängen. Die Untersuchung ist für die Patienten völlig ungefährlich und soll dazu beitragen, besser Auskunft über die Krankheit und ihre Behandelbarkeit zu geben. Außerdem erhalten die Patienten dabei eine Therapie ihrer Erkrankung.

Wir bitten LogopädInnen und SprachheilpädagogInnen mit Patienten mit spasmodischer Dysphonie um Mithilfe.

Interessierte Patienten melden sich bitte im Sekretariat von Frau Prof. Katrin Neumann (Tel. 0 69/63 01-5775 bzw. -4196 oder mobil unter 01 60/97 70 55 90 oder per E-Mail unter Katrin.Neumann@em.uni-frankfurt.de.

Beitrag über Dystonie im ARD Ratgeber Gesundheit

Unter der folgenden Adresse finden Sie den Begleittext zur Sendung:

Zittrige Hände - was steckt dahinter?

Tiefe Hirnstimulation

Auf folgenden Seiten finden Sie aktuelle Informationen zur Tiefen Hirnstimulation:

www.dystonie.de: Nachrichten

www.dystonie.de: Die Tiefe Hirnstimulation bei Dystonie

Uniklinik Köln: Stereotaktische Operationen bei Bewegungsstörungen - Tiefenhirnstimulation

"Physiotherapie bei Dystonien - Fortbildungsveranstaltung für Physiotherapeuten, Ergotherapeuten und Logopäden"

Einen Bericht zu dieser Veranstaltung finden Sie hier.

ZDF: "Diagnose: Dystonie"

Auf den Seiten des ZDF können Sie einen Artikel zum Thema "Dystonie" finden.

Link zum Artikel: heute.de-Nachrichten - Diagnose: Dystonie